疾患の調べ方

訪問看護はじめて驚いたことの一つに、小児の病気って、本当に沢山あるということでした。

で、小児学や小児看護学の本を開いても、数行しか載ってない。。。ということもざらで。

 

そんな私にありがたかったひとつが

1.MedicalNote

ほとんど医師が記載していて、病気や症状から検索できます。

もともと、患者さんにわかるように説明してあるので、内容もわかりやすいですし、

疾患を知る入口にはとても便利です。

また、Facebookもあるので、登録し、流し見もしていますが、新しいトピックスなども出ていることがあり、とても参考になります。

 

ねころんで読めるてんかんの本の表紙に「患者に先に読まれたくない」と書いてありましたが、「Medical Note」は、一緒に読んでいきたいと思う内容です。

 

けど、この「ねころんで読めるてんかん診療」も、私は治療決定するわけではないというのもあると思いますが、患者さんやご家族と一緒に読みたい本です。わかりやすいです。

 

2.難病情報センター

法律を確認するにも便利なHPですが、疾患の情報を知ることができます。

また、研究の報告をする・・・という形なので、頻回に更新があるわけではありませんが、疾患の最新情報を知ることができます。時折、担当の人の疾患などは検索して確認しています。

 

3.GeneReviews 日本語版

「GeneReviews日本語版サイトについて」のところをクリックし、「承諾します」ボタンを押すと、疾患リストの一覧にいき、検索できます。

内容は医師の診断の参考にするだけあって、難しい内容になる部分も多いのですが、遺伝性の疾患は資料も少ないので、とても役立ちます。

 

4.https://www.shouman.jp 小児慢性特定疾患情報センター

難病情報センター同様、サービスなどもわかりやすく載っています。

 

これらのページでなくても検索すると疾患の説明が載ってるところも多いですが、明らかに違うことが書いてあるページもあります。それらを区別する方法はないですが、必ず数個見るようにしています。基本的に医師が監修しているもの、、例えば上記以外でも各こども病院(成育病院や小児病院など)には、その分野に強い医師の記事があったりするので、調べようと思う時はもちろんですが日常的にも目を通しています。

これは、小児だけではなく成人や高齢者でも同様かもしれませんね。

 

ちなみに今探してるのは、成人以降の先天性疾患を有した方のことについて、、です。心疾患は学会があるので参考にしていますが、他は本も含めてなかなかないですね。

 

日本成人先天性心疾患学会